SELTEN. SICHTBAR. STARK!
Am 11. Oktober 2025 ist es endlich soweit: Die erste SEBRACON, die erste Convention für Menschen mit seltenen Erkrankungen, öffnet ihre Türen im ...
„Jede Stimme zählt“
Moderatorin, Autorin und Coach Annett Möller weiß aus eigener Erfahrung, wie es sich anfühlt, wenn ...
„Ich will, dass sich niemand so allein fühlen muss wie ich damals“
Odette lebt seit über 15 Jahren mit einem Sarkom – einer seltenen Krebsart, von der ...
Vom Therapie-Muffel zum Patientenmentor
Mein Name ist Kostas Tsurlis und ich bin einer der ersten Beta-Thalassämie-Betroffenen in Deutschland. Meine ...
„Wer über Versorgung spricht, muss auch die Betroffenen zu Wort kommen lassen“
Ich bin Mathias Furch, Moderator mit dem Schwerpunkt auf Healthcare- und Patientenkommunikation. Als ehemaliger Intensivpfleger ...
„Reden rettet Leben“ – Warum der Austausch über seltene Krankheiten so wichtig ist
Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, steht oft nicht nur vor medizinischen Herausforderungen – viele Betroffene fühlen sich übersehen und nicht ernst genommen. ...
„Wir brauchen altersgerechte, offene und ehrliche Kommunikation – von klein auf“
Doris Prochaska lebt mit Phosphatdiabetes (XLH), einer seltenen erblichen Knochenerkrankung, die schon im frühen Kindesalter ...
„Inklusion beginnt mit einem Gespräch“
Svenja Hartmann lacht gern über sich selbst – und genau darin liegt ihre Stärke. Mit ...
„Informiert bleiben“
Interview mit Holger George über Hämophilie und Empowerment Herr George, vielen Dank, dass Sie Ihre ...
„Ich musste selbst zur Expertin werden“
Diagnose jahrelang unklar, Symptome schwer zu fassen, kaum Informationen verfügbar: So beginnt die persönliche Geschichte ...